Erfahrungsberichte von Eltern

von Eltern für Eltern geschrieben

Eva - "Down Syndrom": seit 11 Jahren Therapie auf dem Keil und an der Rotationslagerung

Wir konnten mit Eva bereits als Kleinkind mit der Therapie beginnen. Schon nach 4 Wochen Therapie konnte Eva ihren Kopf bei Mobilisierung aus der Rückenlage halten. Ein sehr schöner Nebeneffekt war die Tatsache, dass ich Eva nach 6 Wochen Therapie stillen konnte.

Wir hatten zwar nicht viel Zeit für die Übungen zu Hause, konnten aber einige Therapieeinheiten auf das Spielen, Schmusen oder Essen umlegen. So hatten wir kaum zusätzlichen Zeitaufwand. Auch die Besuche bei unserer Therapeutin in Augsburg konnten wir immer weiter reduzieren. Uns wurden jedes Mal neue Übungen gezeigt, die wir mit Eva auf dem Keil zu Hause wiederholen konnten, bis es klappte.

Ach ja, den Keil mussten wir leider selbst kaufen, da unsere Krankenkasse die Kosten nicht tragen wollte. Wir haben einfach das erste Weihnachtsfest genutzt, und alle um einen Beitrag zu den Anschaffungskosten gebeten. Und es hat geklappt! 

Als Eva zwei Jahre alt war, hatten wir einen Großteil der drohenden Defizite aufgeholt. Mittlerweile hatten wir auch den Stuhl und den Tisch von Pörnbacher angeschafft (steht jetzt in der Schule). Mit fünf Jahren konnte Eva bereits zählen. Zum Schulanfang (wir besuchen eine anthroposophische Schule mit integrativen Plätzen) konnte Eva schon die ersten Buchstaben schreiben. Eva geht gerne zur Schule, die Lehrer sind mit ihrer Leistung sehr zufrieden. Und wir als Eltern sind stolz, dass wir das alles so gut gemeistert haben. 

Im Rückblick sind wir froh, dass uns schon kurz nach der Geburt von unserer Hebamme der Tipp mit der Pörnbacher Therapie gegeben wurde. Wir wissen zwar nicht wie es mit anderen Therapien gewesen wäre, sind aber der Meinung, alles richtig gemacht zu haben.

Angelika S. 41 Jahre.

Tom "Gehirnblutung bei der Geburt" - jetzt 16 Jahre alt

Wir (ich und mein Mann) waren richtig glücklich, als wir erfahren haben, dass ich schwanger war. Doch schon in der 24. Woche setzten Wehen ein. sofort wurde ich in die Klinik eingewiesen. Dort konnten die Ärzte die Geburt noch bis zur 31. Schwangerschaftswoche hinauszögern. Dann allerdings war nichts mehr zu machen. Alles ging unheimlich schnell, als für einen Moment keine Herztöne mehr zu hören waren. 

Alle wussten, dass jeder Tag die Chancen für unser Kind erhöht. Die Überlebensrate liegt in der 31. Schwangerschaftswoche bereits bei über 95%, hat man uns gesagt. Was uns nicht von Anfang an gesagt wurde, war die Tatsache, dass es oft zu Hirnblutungen kommt. Das wurde uns erst nach der Geburt mitgeteilt. Die Kinderärzte kämpften also von Beginn an gegen drohende Sekundärschädigungen. Um diese gering zu halten, wurden schon während der Zeit im Brutkasten immer wieder Bewegungsübungen mit Tom gemacht. 

Nach 12 Wochen durften wir die Klinik mit Tom verlassen. Im Entlassungsgespräch hat uns der Kinderarzt darüber informiert, dass Tom wahrscheinlich später einmal mit Einschränkungen leben müsste. Was wir tun könnten, um die Einschränkungen zu minimieren, wollte er uns nicht recht sagen. Er wollte uns wahrscheinlich keine falschen Hoffnungen machen. Er meinte, wir sollen baldmöglichst zur Physiotherapie gehen. Mehr konnte er uns nicht mitgeben. 

Kaum 4 Wochen zu Hause, hatten wir unseren ersten Termin bei der Therapeutin. Nach der ersten Diagnostik hat sie uns darauf hingewiesen, dass es notwendig ist, dass auch wir zu Hause mitarbeiten. Schon bei der ersten Behandlung hat sie Tom auf einen blauen Keil gelegt und uns erklärt was passiert. Wir waren alle überrascht, dass Tom schon nach 5 Minuten angefangen hat, den Kopf zu heben. Das konnte er bislang aus der Bauchlage nicht. Als Hausaufgabe sollten wir Tom so oft es geht auf den Keil legen und mit ihm die Übungen, die uns gezeigt wurden nachmachen. 

Den notwendigen Keil haben wir uns beim Sanitätshaus Rose ausgeliehen - das hat aber alles die Therapeutin organisiert. Nachdem wir ein Rezept zum Sanitätshaus geschickt hatten, haben die alles mit der Krankenkasse abgeklärt. Nach einer zusätzlichen Stellungnahme haben wir einen Brief von der Kasse bekommen, dass sie die Kosten für den Lagerungskeil in unserem Fall übernehmen. Ich glaube der Mann vom Sanitätshaus hat auch noch einen Brief an die Kasse geschickt. 

Hier noch einmal ein großer Dank an meine Kasse (hier ist leider keine Werbung erlaubt!) und an Herrn Seefried.

Nach 6 Terminen bei der Therapeutin konnten wir stolz beobachten, dass Tom schon den Brustkorb abheben kann. Von dem asymmetrischen Muster, das Tom am Anfang noch hatte, war nichts mehr zu sehen. Die Therapeutin war mit unserer Mitarbeit so gut zufrieden, dass wir ab diesem Zeitpunkt nur noch alle 2 Wochen und später nur noch alle 4 Wochen hin mussten. 

Tom und wir als Eltern hatten bei der Therapie auf dem Keil richtigen Spaß. Wahrscheinlich hauptsächlich deswegen, weil wir die Fortschritte richtig gut verfolgen konnten. Am liebsten haben wir die Übung mit der Lampe gemacht. Da kam immer so ein Grinsen in Toms Gesicht.

Über die 6 Jahre bis zur Einschulung haben wir auch mal mit der Therapie pausiert. Tom hat sich wohl annähernd "normal" (wenn es das überhaupt gibt) entwickelt, besucht die Regelschule und macht nächstes Jahr seine mittlere Reife. 

Vom Kinderarzt und auch von der Klinik wurden wir immer als Paradebeispiel angeführt. Unsere Therapeutin hat uns gebeten, den Bericht hier abzugeben, damit auch andere Eltern erfahren, wie man es schaffen kann.

P.S. Es kommt eventuell schon darauf an, wie groß die Schädigung durch die Hirnblutung ist - hab ich nachgelesen - aber wir haben es "Gott sei Dank" geschafft. 

 - Ach ja, auch der Keil in der nächsten Größe wurde von der Kasse übernommen, als der Kinderarzt von dem bislang guten Erfolg berichtet hat. Seit Tom 9 ist macht er keine Übungen mehr auf dem Keil - er war aber die Jahre vorher sehr Tapfer und hat fast immer gut mitgemacht!!!

Susanne und Dieter F. 43 und 45 Jahre. 

Bericht eines Rehatechnikers

nach mehr als 25 Jahren Arbeit

Vor mehr als 25 Jahren bin ich durch Zufall in einem Sanitätshaus gelandet. Schon während meiner Einarbeitungszeit hatte ich den ersten Kontakt zu behinderten Kindern. Mit viel Respekt habe ich mich in das Thema vertieft. Ich habe schon im ersten Jahr mehr als 10 Wochen mit Fortbildungen verbracht, um möglichst viel über meinen neuen Aufgabenbereich zu lernen. Allerdings gab es Mitte der 90er Jahre nicht sehr viel, was man im Umgang und in der Versorgung von Kindern lernen kann.

Nachdem ich mich fit fühlte konnte ich die Betreuung von 2 Behindertenschulen und 2 Pflegeeinrichtungen für schwerstbehinderte Menschen übernehmen. Zu dieser Zeit war der Umgang mit den Krankenkassen noch etwas einfacher.  Von 1993 an durfte ich mit einer sehr erfahrenen Vojta-Therapeutin arbeiten. Vielen Dank an dieser Stelle an alle, die meinen Wissensgier gestillt haben! Bobath-Therapeutin durfte ich in der Klinik Burgau mehrmals beobachtet und konnte auch zusehen, wie die Petoe-Therapie in Deutschland Fuß fasste. 

Der entscheidende Einschnitt für meine Sicht auf die Versorgung von Kindern kam im Jahr 2004 als ich eine Fortbildung zum Thema Pörnbacher Therapie besuchen konnte. Die Lehrtherapeutin hat dabei Filme gezeigt, die mich fasziniert haben. Am Ende der Fortbildung wollte ich unbedingt mehr über diesen Therapieansatz wissen. Am meisten hat mich interessiert, ob es noch mehr von den erfolgreichen Behandlungen gab. Die Lehrtherapeutin hat mich eingeladen, mit ihr zusammen aus mehr als 100 gefilmten Kindern einzelne Sequenzen auszusuchen, um den Beweis zu festigen. - Das war echt beeindruckend!

Seit dieser Zeit beschäftige ich mich mit dem Therapiekonzept und den daraus abgeleiteten Rollstuhlversorgungen. Mittlerweile konnte ich zusammen mit dem Team in meinem Sanitätshaus die Versorgungen immer weiter optimieren. Nach mehr als 15 Jahren Erfahrung mit der Therapie und der Rollstuhlversorgung kann ich behaupten, einer der erfahrendsten Rehatechniker zu sein, der sich mit der "aktivierenden Sitzversorgung" von schwerer behinderten Kindern auskennt. 

Nach mehr als 400 durchgeführten Versorgungen bleibt kaum ein Geheimnis oder kaum eine Sitzvariante unergründet. Das Wichtigste ist der Erfolg! Immer wieder komme ich zufrieden von Kindern aus dem gesamten Bundesgebiet zurück. Sehr oft kann ich die Sitzposition verbessern und somit einen entscheidenden Beitrag zum Wohlergehen der Kinder leisten. (Mir treibt es immer noch die Tränen in die Augen, wenn ich Geschichten, wie die von Tom lese).

Auch wenn die Krankenkassen in einem erhöhten Maß an Prüfung und Qualitätsmanagement arbeiten, halten die von unserem Team durchgeführten Versorgungen alles was wir erwarten. Eindrucksvolle Bilder zeigen dies auch im Vergleich. Positive Rückmeldungen von Eltern, Betreuern und auch von Therapeuten, Ärzten und Kliniken geben unserer Art der Versorgung recht. Ein kleines Geheimnis unserer Arbeit liegt darin, jede Versorgung individuell zu betrachten und auf verschiedene Einflüsse die das Sitzen beeinträchtigen hinzuweisen. Oft ist es unabdingbar eine alternative Lagerung zu nutzen, um die langen Sitzzeiten zu reduzieren. Einer der am häufigsten vergessenen Aspekte beim Sitzen ist die nach einer gewissen Zeit einsetzende Überforderung.

In den letzten zwei Jahren arbeite ich selbst auf eine Reduzierung meiner Außendiensttätigkeit hin. Ich kann aber auf ein Team verweisen, das mir kaum an etwas nachsteht. Deshalb dürfen sie mir nicht böse sein, wenn ich nicht alle Hausbesuche innerhalb kürzester Zeit abarbeite. Ich garantiere aber allen Eltern und Betreuern einen Termin, wenn Sie uns in Bad Windsheim besuchen. Hier geht's zur Anfrage ...